Martin

Stora institutionella ägare kräver att läkemedelsbolagen publicerar öppna data. Och då rör vi oss ifrån den akademiska forskningen in till läkemedelsbolagen som ju i allmänhet är väldigt mycket bättre på att hantera sina data. Läkemedelsföretagen har ett starkt kommersiellt intresse av att allt ska bli rätt och de har utvecklat professionaliserade metoder. Till skillnad från de flesta akademiska forskningsprojekt så har de då noggrann genomgång.

De har audits av sina data för att se till att allting stämmer. De har en väldigt strukturerad process för arkivering. Allt detta ska godkännas av läkemedelsmyndigheterna, så det är viktigt att allt blir rätt. Och jag misstänker att de i de flesta fall har ytterst professionella statistiker och programmerare som gör själva dataanalysen. Däremot har läkemedelsbolagen en tradition av att inte heller publicera data öppet.

Och där kan det ligga ett kommersiellt intresse eftersom det kan vara så att läkemedelsbolagen vill ge ett annat intryck av data än vad som är fallet. Och det kan ju leda till kortsiktiga vinster ifall det är så att man lyckas ge ett bättre intryck av ett läkemedel än vad bevisen motiverar. Även om det är bedrägligt eftersom patienterna då köper läkemedlet eller vårdorganisationerna på felaktiga premisser.

Och det kan leda till stora skador ifall patienter får läkemedel som inte fungerar lika bra som de läkemedel de skulle ha fått annars. Nu har All Trials-kampanjen, som drivs delvis av Ben Goldacre återigen, övertygat ett stort antal institutionella investerare och sätter ner foten. De säger då att det är en grupp av 85 institutionella investerare med jättestora pensionsfonder framför allt och i en och annan bank.

De har dragit till utsatsen att det här är ett ekonomiskt problem. Det är en risk i vår investering när data är dolda som vi inte vill ha. Det kan vara så att det uppdagas obehagligheter i framtiden. Det kan vara så att... Att läkemedelsbolagens ledningar försöker blåsa upp börsvärdet genom att dölja information. Det kan vi inte acceptera i vårt innehav. Därför har nu de här 85 ägarna gått fram med krav på läkemedelsbolagen som de äger att de ska publicera öppna data.

Vilket också några av dem är på väg att göra. Och det håller allt mer på att bli så att vissa läkemedelsbolag stärker sin trovärdighet genom att faktiskt visa vad de håller på med. Medan andra vill fortsätta köra på black box in i det längsta. Personligen tydlar jag inte på vilket läkemedel jag helst skulle vilja använda ifall det finns två som har samma effekt på pappret. Men det ena kan underbyggas med hjälp av öppna data och det andra inte kan det.

Boris

Ja, det är en väldigt bra poäng. Som konsument blir man ju oroad. där man läser om sådana här eventuella problem i läkemedelsindustrin. Så att som vanlig enkel pillerätare man var tacksam då antar jag att de här investerarna ryter till.

Martin

Ja jag tycker det och jag skulle vara tacksam också om det var mina pensionspengar som de förvaltade att de tog det här på allvar och försökte se till att de har bra bolagsstyrning i sina innehav.

Boris

Men det här är ju då i den privata läkemedelsindustrin där du säger att... Rutinerna kring de här sakerna är redan bättre. De är bättre på transparens, audits och programmering. De är inte bättre på transparens,

Martin

men de är mycket bättre på strukturerade metoder för att samla in och hantera data.

Boris

En annan sak som de har som är väldigt bra är att de har privat ägande. De har ägare och investerare som kan sätta ner foten och säga att ni kan inte hålla på så här, ni måste göra så här istället. Vad är den motsvarande potentiella processen i den akademiska världen? som skulle kunna skapa samma typ av impuls för forskare som till exempel du?

Martin

Ja, universiteten kan förstås ha egna policies, men universiteten motsvarar naturligtvis läkemedelsbolagen i det här scenariot. Så tryck som kan komma utifrån är i första hand från forskningsfinansiärerna, vetenskapsrådet till exempel. Om vetenskapsrådet ställer krav, ja då blir det i praktiken nödvändigt att följa dem. I alla fall ifall kraven kopplas till möjligheten att få anslag från vetenskapsrådet. som delar ut väldigt mycket av de statliga forskningslagen i Sverige.

Nu är det så att politikerna har tröttnat för länge sedan på att forskarna inte publicerar sina data. EU-kommissionen, som vi har diskuterat förut, har krävt att alla länder ska införa riktlinjer för öppna data från vetenskapen. Vetenskapsrådet har då fått ansvaret att implementera de här riktlinjerna i Sverige och har tagit fram ett förslag på att det ska vara obligatoriskt att publicera öppna data från år 2025 som naturligtvis är en oerhört sen färdighet.

Boris

Vad är motiveringen där för att man ska vänta i tio år?

Martin

Motiveringen är att det handlar om att förändra en hel kultur och det är inte bara öppna data som det gäller utan Det som jag tror försinkade hela är att man vill göra om publiceringskulturen också så att de vetenskapliga artiklarna går att läsa för vem som helst. Det vill säga publiceras med open access. Istället för att man skickar in artikeln till ett förlag och sen tar förlaget betalt för att hålla artikeln dold för människor och sälja den för kunder. ganska stora belopp. Det kan vara kanske 200-400 kronor för den som vill läsa en enda vetenskaplig artikel om man inte har något prenumerationsavtal.

Boris

Förlåt, finns det någon som verkligen köper artiklar per artikel?

Martin

Det tror jag sällsynt. Men de måste ju ha någon avgift för att se till att folk köper prenumerationspaketen istället. Då är det framför allt större bibliotek, universitetsbibliotek och andra som tecknar när man har avtal.

Boris

Det är den som eventuellt vill ha ut en sån här artikel och läsa. Någonting som är bakom någon av vetenskapstidsskrifternas betalväggar. Jag har upptäckt ett tips som jag faktiskt använt mig av själv en gång också. Det är att på Reddit sitter det massor av människor, massor av forskare som har prenumerationer. Om man kastar ut en fråga på Reddit, i ett av de här subredditorna, att man vill läsa en viss artikel så tar det ofta 30 sekunder eller något sånt där, innan någon forskare bara hämtar den från internet och postar en pdf som svar.

Så i praktiken är det nu helt enkelt att komma åt den här typen av information. För det sitter hundratals människor på Reddit och bredvidligt bjuder på den här informationen.

Martin

Utom ordentligt tips. Och alla lyssnare som nu möjligen har ett inlogg på universiteten. Sök upp dessa subreddits. Hjälp de människor som vill ha tillgång till vår gemensamma kunskap som vi som mänsklighet har samlat ihop.